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コラム 記者ワープロ

難病に理解持って 連絡協県南支部がイベント

(5/1)

ハワイアンダンスを披露する重症筋無力症患者ら

患者ら歌、踊り披露

 難病患者と家族、支援者らでつくる県難病・疾病団体連絡協議会県南支部(千葉悟郎支部長)は30日、花巻市葛の花巻文化村でイベント「春が来た!さくらまつり」を初めて開いた。難病患者らがステージで踊りや歌などを披露して難病への理解を呼び掛けた。

 難病を患いながらも、治療を続けながら楽しく生活できることをアピールして難病への正しい理解を促そうと同支部が企画した。

 ステージで患者や支援者らでつくる合唱サークルが「星めぐりの歌」など数曲を披露。重症筋無力症患者らでつくるフラダンスサークルは、メンバーがそろいの衣装でハワイアンダンスを演じた。

 ダンスを披露した小野寺廣子さん(52)=奥州市前沢区=は、同症を患いながら事務局として同支部の活動を支えている。筋力が低下し、呼吸困難も引き起こす病気だが、小野寺さんは「月2回の入院を強いられるが、治療を受けることで楽しく生活を送ることができる」と指摘。「病名を知って落ち込むこともあるだろうが、引きこもらず積極的に活動に参加してほしい」と話した。

 指定難病は計330種類で、県内には約1万人の患者がいるといい、33団体が同連絡協に加盟している。千葉支部長は「難病への理解、患者への支援は徐々に広がっているが、まだまだ知られていないのが実情」と話し、「難病は誰もが患う可能性がある。さまざまな難病と連絡協の活動を多くの人に知ってもらいたい。患者にも家にこもらず活動にぜひ参加してほしい」と求めた。